희귀병 환자들에게 신약은 생명을 연장할 수 있는 희망이지만, 현실에선 많은 환자들이 치료를 포기할 수밖에 없는 상황에 처해 있습니다. 높은 약가, 복잡한 승인 절차, 지원 체계의 부족 등으로 인해 치료의 문턱이 너무나 높기 때문입니다.본 글에서는 희귀병 신약이 필요함에도 불구하고 환자들이 맞닥뜨리는 여러 어려움과 이를 완화할 수 있는 현실적인 해결 방안을 다룹니다.희귀병, 그 의미와 환자들의 현실 🌿희귀병이란?희귀병은 인구 20,000명 중 1명 미만에게 발생하는 질환을 말하며, 이는 흔히 내성과 치료의 한계를 가진 유전적·만성적 질환입니다.예시: 근위축성 측삭경화증(ALS), 헌팅턴병, 고셔병 등.환자가 마주한 현실치료제의 부재대다수 희귀병에는 안전하고 효과적인 치료제가 없습니다.약물 개발이 이뤄지는..